افغانستان کې له پنځو زرو ډېر د تلېسمیا ناروغان ثبت شوي، دا څه ډول ناروغي ده او درملنه یې څومره ممکنه ده؟

د عکس سرچینه، Getty Images
د تلېسمیا د ورځې په مناسبت - چې د مې پر اتمه وه - په افغانستان کې د طالبانو حکومت د عامې روغتیا وزارت ویلي، که څه هم د تلېسمیا ناروغانو درملنه یې لومړیتوب دی، خو په دې ناروغۍ اخته له پنځو زرو ډېر ناروغان ثبت کړي دي.
د عامې روغتیا وزارت د روغتیايي خدمتونو وړاندې کولو مرستیال عبدالولي حقاني ویلي: " دا شمېر موږ ته یوازې ناروغان نه ښيي، بلکې دا هغه ۵ زره درې سوه ۷۲ ثبت شوې کورنۍ دي چې هره ورځ د خپلو ماشومانو د راتلونکي لپاره او د دوی د کړاونو د کمولو لپاره هلې ځلې کوي."
ددغه وزارت د معالجوي طب مشروحدت الکوزی هم ویلي چې په تېر لمریز کال کې ۱۳ زره کسانو د تلېمسیا ناروغانو ته وینه ورکړې ده.
ښاغلي الکوزي ټینګار کړی چې دې ناروغانو ته د زیات ملاتړ ترلاسه کولو لپاره باید د وینې ورکولو کلتور په ټولنه کې تر بل هر وخت زیات دود شي.
د معالجوي طب رییس ویلي: "له نېکهمرغه د تلېسمیا ناروغي هم درملنه لري او هم یې مخنیوی کېدلی شي، د ټيکنالوژۍ پر مټ کال په کال د دغو ناروغانو د ژوند اندازه هم زیاتېږي. موږ په ټول افغانستان کې د وینې بانکونه لرو، چې یوازې تېر کال مو ۱۳ زره کسانو ته وینه ورکړې ده".
د عامې روغتیا وزارت د سرطان ملي پروګرام مرستیال ډاکټر خالد احمد خالد د تلېسمیا ناروغۍ پر وړاندې د مبارزې د عامه پوهاوي غونډه کې وویل: "د تلېسمیا ناروغانو د درملنې لپاره هڅه دا ده چې یوه پرمختللې درملنه یې رامنځ ته شي، چې په دې سره یې د ژوند کلونه اوږدېدلی او د ژوند کیفیت ښه کېدلی شي".
ښاغلی خالد وايي، پرمختللې درملنه کې د وینې ورکولو بهیر هم له ۱۰ تر ۵۰ سلنې پورې کمېدلی شي.
په همدې حال کې، د تلېسمیا ځینې ناروغانو او خلکو له نړیوالې ټولنې د ددې ناروغۍ په درملنه کې د همکارۍ غوښتنه کوي.
د عامې روغتیا وزارت د شمېرو له مخې، هر کال په ټولنه کې شاوخوا ۳۰۰ زره ماشومان د تلېمسیا له ناروغۍ سره زیږېدلي دي.
په افغانستان کې د تلېسمیا ناروغانو لپاره د درملنې امکانات محدود دي. په دغه هېواد کې د تلېسمیا ناروغانو لپاره د وینې ورکولو کلتور او د عامه پوهاوي کچه هم ټیټه ده.
تلېسمیا څه ډول ناروغي ده؟

د عکس سرچینه، EPA
تلېسمیا د میراثي ناروغیو د یوې ډلې نوم دی چې په وینه کې پر "هیموګلوبین" په نوم پر ماده اغېز کوي.
هیموګلوبین د وینې د سرو حجرو لخوا د بدن شاوخوا اکسیجن لېږدولو دنده مخته وړي.
دا ناروغي په ځانګړې توګه د مدیترانې سمندر، جنوبي اسیا، سویل ختیځ اسیا او منځني ختیځ پر خلکو تاثیر کوي.
نښې
ډاکټران وايي، ډېری هغه خلک چې له تلېسمیا سره زیږېدلي دي له زیږون څو میاشتې وروسته له روغتیايي ستونزو سره مخامخېږي.
په هغو خلکو کې چې په تلېسمیا اخته وي، د دوی د هیموګلوبین ځینې برخه په سمه توګه کار نه کوي. دا دوی د وینې له ډېر کمښت (ستړیا، سا لنډۍ او رنګ ژېړېدو) سره مخامخولی شي.
نورې نښې یې د وینې کمښت، په زړه او ځیګر کې د ستونزو راپیدا کېدل دي او که درملنه یې ونه شي، د ناروغ هډوکي کمزوري او نازک پاتې کېږي.
لاملونه

د عکس سرچینه، EPA
تلېسمیا د نادره جینونو له امله رامنځته کېږي چې د هیموګلوبین تولید ته زیان رسوي.
یو ماشوم یوازې هغه وخت له تالاسمي سره زیږېدلی شي که هغه دغه غلط جینونه له مور او پلار دواړو په تېروتنه په میراث ورته منتقل شي.
د بېلګې په توګه، که دواړه مور او پلار هغه غلط جین ولري چې د "بیټا تلېسمیا" جدي لامل کېږي، نو د دوی د هر ماشوم لپاره له دې ناروغۍ سره د زیږېدو احتمال په څلورو کې یو دی.
د تلېسمیا لرونکي ماشوم مور او پلار معمولا د دې ناروغۍ نقلوونکي وي. معنا دا چې دوی یوازې له دې غلط جینونو څخه یو لري.
درملنه

د عکس سرچینه، EPA
هغه خلک چې د تلېسمیا لوی یا نور جدي ډولونه لري د خپل ژوند په اوږدو کې د متخصص پاملرنې ته اړتیا لري.
په اصلي درملنه کې د وینې انتقال - د وینې منظم لېږد د وینې د کمښت درملنه او مخنیوی کوي؛ په سختو قضیو کې دې ته په میاشت کې یو ځل اړتیا لیدل کېدلی شي.
د سم روغتیايي رژیم تعقیبول، په منظم ډول تمرین کول، سګرټ نه څکولی یا ډېر الکول نه څښل هم د تلېسمیا ناروغۍ پر وړاندې د تندرست پاتې کېدو کې مرسته کولی شي.
د تلېسمیا یوازینۍ ممکنه درملنه د سټیم سیل یا د هډوکي میرو ټرانسپلانټ دی، مګر دا ډېری وختونه د خطرونو له امله نه ترسره کېږي.