La maladie débilitante qui fait de la grossesse un combat de survie

"J'ai prié pour ce bébé, mais au moment où j'étais le plus bas, je voulais juste en finir".

Lorsque Christabel Ngwube, originaire de l'Ontario, au Canada, a découvert qu'elle était enceinte, elle a été folle de joie. Depuis des années, cette trentenaire priait pour avoir un bébé. Mais sa joie s'est vite transformée en désespoir.

En l'espace de quelques semaines, l'excitation de la grossesse s'est transformée en une bataille écrasante pour sa santé. Christabel a commencé à souffrir de graves nausées et de vomissements incontrôlables. Même l'odeur de la nourriture la rendait malade. Bientôt, elle était terrifiée à l'idée de boire de l'eau de peur de vomir constamment.

Ses symptômes étaient plus que de simples nausées matinales - celles auxquelles on s'attend en début de grossesse, généralement entre la sixième et la quatorzième semaine, lorsque les hormones telles que la gonadotrophine chorionique humaine (hCG) et l'œstrogène montent en flèche. L'état de Christabel était bien plus grave.

On lui a finalement diagnostiqué une hyperémèse gravidique, une maladie débilitante qui peut persister tout au long d'une grossesse de 39 semaines, entraînant déshydratation et malnutrition.

L'hyperplasie gravidique a attiré l'attention du public ces dernières années, avec des personnalités de premier plan telles que Catherine, princesse de Galles, qui a fait part de sa propre expérience au cours de ses trois grossesses.

Selon le National Health Service (NHS) britannique, on estime qu'elle touche entre une et trois grossesses sur cent au Royaume-Uni. Toutefois, les experts de la santé estiment que cette maladie n'est pas suffisamment signalée, ce qui fait qu'il est difficile de connaître l'étendue réelle de son impact au niveau mondial.

"Je mourais de faim, je souffrais, mais je ne pouvais pas manger", raconte Christabel. "Je ne pouvais même pas boire parce que j'étais terrifiée à l'idée de vomir".

Elle ajoute que sa santé mentale a été mise à rude épreuve et qu'elle s'est sentie isolée et incomprise.

Difficulté à obtenir un diagnostic

Dans de nombreuses régions du monde, l'accès limité aux soins de santé signifie que l'HG n'est souvent pas diagnostiquée. Certaines femmes sont confrontées à une stigmatisation culturelle, les symptômes graves étant considérés comme une faiblesse ou une exagération.

À des milliers de kilomètres de là, à Abuja, au Nigeria, Nenye, mère pour la première fois, a également été prise au dépourvu par la gravité de ses symptômes.

Elle s'attendait à des nausées et à de la fatigue, mais elle a dû faire face à des vomissements incessants, à une déshydratation sévère et à de fréquentes visites à l'hôpital. Finalement, elle a dû recevoir des fluides par perfusion intraveineuse.

"Je n'avais jamais entendu parler d'hyperémèse gravidique auparavant", explique Nenye.

Comme beaucoup de jeunes mamans, elle n'a d'abord pas compris ce qui se ait. Alors que son état s'aggravait, les professionnels de santé ont mis du temps à agir.

"Le consultant a dit que ce n'était que des nausées matinales", se souvient-elle.

Mais Nenye savait que sa situation n'était pas normale. Même à cinq mois de grossesse, elle vomissait encore régulièrement et violemment. Elle raconte que ce n'est que lorsqu'elle a commencé à vomir du sang que l'équipe médicale est intervenue.

Selon les experts, l'hyperplasie gravidique est particulièrement difficile à diagnostiquer car ses symptômes se confondent souvent avec ceux d'une grossesse classique.

Le Dr Nkiruka Uche-Nwidagu, obstétricien et gynécologue au National Obstetric Fistula Centre, à Ebonyi, au Nigeria, avertit les gens de ne pas négliger les nausées matinales, car les conséquences peuvent être graves.

"Les nausées matinales peuvent provoquer des nausées et des vomissements, mais la plupart des femmes peuvent continuer à vaquer à leurs occupations quotidiennes et à manger normalement", explique le Dr Uche-Nwidagu.

"En revanche, l'hyperphagie est débilitante : elle rend la personne invalide et lui interdit même d'accomplir les tâches les plus élémentaires".

Elle met en garde : "[Elle] peut entraîner de graves complications sanitaires, notamment des déséquilibres électrolytiques qui peuvent ne pas sembler alarmants au premier abord, mais qui peuvent avoir de graves répercussions sur le fonctionnement des organes", explique-t-elle.

Le Dr Adeniyi Akiseku, obstétricien et gynécologue et éducateur médical à PBR Life Sciences à Londres, explique que l'hyperglycémie peut également affecter le bébé.

"Pour le bébé, si la mère n'est pas traitée à temps, le manque de nutrition peut entraîner un faible poids à la naissance, des bébés petits pour l'âge gestationnel et même des accouchements prématurés".

L'hyperémèse gravidique (HG) est-elle génétique ?

Les études n'ont pas permis d'établir un lien concluant entre l'hyperémèse gravidique (HG) et les anomalies congénitales. Cependant, le Dr Marlena Fejzo, chercheur à l'Université de Californie du Sud, affirme qu'il existe des preuves solides que les schémas familiaux de l'hyperémèse gravidique suggèrent un lien génétique.

"Nous avons constaté que le risque d'HG était multiplié par 17 si votre sœur en était atteinte, par exemple, ce qui confirme l'existence d'une composante génétique", explique-t-elle.

Le Dr Fejzo ajoute que les femmes atteintes d'HG ont des niveaux plus élevés d'hormone GDF15 pendant la grossesse - une hormone qui aide à réguler l'inflammation, le métabolisme et la croissance cellulaire. Ces femmes sont également génétiquement prédisposées à des niveaux plus faibles avant la grossesse.

"Nous avons découvert que ce changement dans les niveaux d'hormones crée une hypersensibilité à l'augmentation, ce qui déclenche l'hyperémèse", explique-t-elle.

Options de traitement

Il existe des médicaments qui peuvent être prescrits pendant la grossesse, y compris pendant les 12 premières semaines, pour aider à améliorer les symptômes de l'HG. Il s'agit notamment de médicaments contre le malaise (antiémétiques), de stéroïdes ou d'une combinaison des deux.

Cependant, lorsque les vomissements ne peuvent être contrôlés, les femmes concernées peuvent avoir besoin d'une hospitalisation pour une hydratation et un soutien nutritionnel, souvent istrés par voie intraveineuse.

Les experts médicaux avec lesquels la BBC s'est entretenue affirment que les patientes peuvent avoir besoin d'être surveillées de près pour faire face à des complications telles que des déséquilibres électrolytiques.

Le soutien à la santé mentale est tout aussi crucial. Les conséquences psychologiques de l'HG peuvent durer bien au-delà de l'accouchement.

Selon le Dr Akiseku, dans les cas extrêmes, l'hyperplasie gravidique peut entraîner des effets psychologiques durables tels que l'anxiété et la dépression.

Nenye raconte qu'elle a enduré des mois de détresse physique et émotionnelle, et que même après l'accouchement, les effets de l'hyperplasie gravidique ont persisté.

"J'ai cessé de me ressembler", explique-t-elle. "Les gens me demandaient sans cesse pourquoi ma peau était si pâle. L'HG m'a complètement vidée".

"Je pense que cet isolement a contribué à la dépression post-partum dont j'ai souffert plus tard", ajoute-t-elle.

Les cas graves peuvent nécessiter des thérapies supplémentaires, y compris un soutien psychologique, pour aider les femmes à faire face aux effets durables de la maladie.

Le Dr Uche-Nwidagu insiste sur la nécessité d'une sensibilisation accrue, car l'HG est souvent méconnue, ce qui signifie que de nombreuses femmes souffrent en silence.

Une intervention rapide est essentielle pour gérer la maladie et prévenir les risques graves pour la santé de la mère et du bébé - non seulement pour soulager la souf, mais aussi pour sauver des vies.